Web-Tribune.com Vaše mesto za novosti…
Od ove bolesti umire manje od jedne osobe na 10 miliona ljudi širom sveta.
Oni su brat i sestra i pate od bolesti koja napada manje od jedne osobe na 10 miliona stanovnika širom sveta. Hejlej (30) i Loklen (28) su rođeni sa fatalnom porodičnom insomnijom (FFI – Fatal Familial Insomnia).
Oni nikad ne znaju kada će ih napasti, a sama bolest ih sprečava da padnu u dubok san, što dovodi do mentalnog i fizičkog propadanja.
Hejlej i Loklen prvi put su postali svesni „genetske bombe“ u svojoj porodici kada se njihova baka razbolela dok su bili tinejdžeri.
– U ranim tinejdžerskim danima postala sam svesna toga, svesna porodičnog prokletstva. Moja baka se razbolela i umrla je. Vid joj je oslabio, imala je znakove demencije, halucinirala je i nije mogla da govori. Na kraju su joj dijagnostifikovali FFI, mi smo tada prvi put uopše saznali da ta bolest postoji – priča Hejlej.
Hejlej Veb, inače novinarka, rekla je kako su se prvi simptomi kod njene majke počeli 2011. godine.
– Sećam se da sam odlazila na posao kada mi je majka rekla: „Želim ti sjajan dan, tako sam ponosna na tebe“. Nedelju dana posle toga, sam se vratila, a ona me je zvala Džulijan i mislila je da sam njena spremačica. Bila je neverovatno agresivna – ispričala je Hejlej.
Agresivna bolest uzela je maha zbog čega je intenzivno halucinirala, a potom tragično preminula nakon šest meseci.
– Telu bolest ne dopušta da se regeneriše pa izgleda kao da je bila budna poslednjih šest meseci života – objašnjava Loklen.
Iako za ovu bolest nema leka, brat i sestra Veb učestvuju u istraživanju u Univerzitetu Kalifornija, gde im naučnici pomažu u pronalaženju leka.
– Moja teta je umrla sa 42, mama sa 61, baka sa 69 godina. Mamin brat umro je sa 20. Samo se nadamo da nismo jedni od onih koji će umreti mladi. Može se dogoditi sutra, međutim, nadam se da u međuvremenu da pronađu lek. Ne želim samo da sedim dok vreme prolazi i čeka da me bolest napadne. Želim informacije, odgovore i konačno – lek – rekla je Veb.
Pogledajte video:
(Srbija danas)
