Bude se zdrave, popodne gube govor, a onda im se oduzmu ruke i noge: I tako svaki dan..

Ines Seleš iz Bjelovara i Monika Slišković iz Beravaca pričaju o miasteniji gravis, retkoj bolesti zbog koje im se mišići neprirodno brzo zamaraju. Do kraja dana ostaju nepokretne, ponekad izgube moć govora.

Foto: Telegram.hr/Borko Vukosav/Privatna arhiva

Ines radi kao volonterka u Udruženju invalida Bjelovar

– Šest sam godina radila kao vaspitačica. Sve vreme sam krila svoju bolest jer sam se bojala da bih mogla da dobijem otkaz – priča Ines Seleš (43) iz Bjelovara koja je pre 23 godine obolela od retke bolesti miastenije gravis.

To je autoimuna bolest koju karakteriše zamaranje i slabost skeletnih mišića. Ines se ujutru probudi zdrava, a onda se tokom dana jave neprijatni simptomi. Ne može normalno da žvaće i guta hranu, zatim polako gubi govor, a na kraju joj oslabe noge i ruke. Do kraju dana često ostaje nepokretna, a ponekad čak ne može da izgovori nijednu reč.

Da ima retku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje oko 500 ljudi, Ines je saznala 1993. godine, na prvoj godini fakulteta. Prvi simptomi pojavili su se šest meseci pre, dok je još bila maturantkinja. A do tada je bila potpuno zdrava.

– U četvrtom razredu srednje škole primetila sam da mi je veoma teško na časovima fizičkog vaspitanja. Osećala sam neopisiv umor. Nisam mogla da podignem ruke niti da potrčim – priseća se.

Onda su počele da se dešavaju neke potpuno neobjašnjive situacije: hrana joj je izlazila kroz nos, često su joj se pojavljivale duple slike.

– Sve te neobične situacije sam pripisivala umoru. U to vreme sam se spremala za maturu i upis na Učiteljsku akademiju – objašnjava.

Neposredno nakon što je uspešno položila prijemni ispit, u leto 1992. godine, simptomi su postali sve intenzivniji. I nepodnošljivi.

– Mama me je zamolila da joj pomognem da promeni posteljinu, a ja nisam bila u stanju da uguram jastuk u jastučnicu – kaže Ines.

Više nije mogla da drži štipaljku u rukama, da stavi jaknu na vešalicu ili da dohvati stvari na policama. Ruke su joj odjednom postale slabe. Onda je shvatila kako ima problema s hranom. Nije mogla normalno da žvaće i da guta. Nekoliko puta se zamalo ugušila. Svejedno, Ines nije odustala od fakulteta. Odlučila je da svakodnevno u Zagreb putuje vozom, što je, pokazalo se vrlo brzo, bilo prilično opasno.

Pojava neverovatne boli

Jedno jutro, dok je ulazila u voz, osetila je neverovatnu bol, kao da ju je nešto pokosilo ispod kolena. Pala je na pod. Ostala je da leži, jer nije mogla sama da se podigne. I dalje je uveravala sebe kako je verovatno previše umorna od predavanja i svakodnevnih putovanja.

– Valjda sam se o nešto spotakla i pala na pod – mislila je.

Konačno je priznala da nešto ozbiljno nije u redu nakon fotografisanja za pasoš. Fotograf joj je uporno ponavljao da podigne kapak, a ona nije imala pojma o čemu priča.

Tek je kasnije, na fotografiji, shvatila da joj je desni kapak neobično spušten. Strpala je fotografije u torbu i odjurila kući. Nešto se ozbiljno dešava. Kod kuće se dobro pogledala u ogledalo. Uverila se da joj je kapak desnog oka zaista spušten i da više ne može da se normalno smeje.

Jednostavno nije uspela da „napravi osmeh“. Delovala je tužno, a koža na njenom licu je bila veoma opuštena.

– Ljudi su počeli diskretno da me ispituju da li se drogiram.

Statistika u Srbiji

Prema izveštaju Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbiji za 2013. zabeležen je 161 slučaj bolesti neuromišićne spojnice i mišića (miastenije gravis).

Onda je došao prvi ispit. Pred njom je stajala profesorka dečje književnosti.

Ines se dugo pripremala za ovaj trenutak, danima je učila i bila je sigurna da će prva ocena u indeksu biti jako dobra. Profesorka joj je postavila prvo pitanje. Studentkinja je najpre počela da priča kroz nos, a na kraju je potpuno zanemila.

Profesorka je bila iznenađena. Nije joj bilo jasno zbog čega brucoškinja izvodi neke čudne scene.

Rekla joj je: “Koleginice, možete da idete“. Ines je ostala na mestu. Nije mogla da se podigne sa stolice. Samo je piljila u profesorku.

”Što je ovo bilo?”, pitala se kada je napokon skupila dovoljno snage da izađe iz prostorije. Opet je počela da pronalazi izgovore za svoje čudno ponašanje. Sigurno se uplašila prvog ispita.

Mislili su da je luda

Međutim, nekoliko dana nakon toga više nije mogla da svladava stepenice u zgradi fakulteta. Uhvatila ju je panika da neće moći da nastavi školovanje. Ines je shvatila kako je došao trenutak da pronađe pomoć.

Obišla je brojne belovarske specijaliste. Niko nije mogao da objasni uzrok njenih slabosti.

– Mislim da je moje lečenje polako išlo u smeru psihijatrije – objašnjava.

Međutim, Ines nije pristala da je proglase ludom i prepišu joj sedative.

– Mislim da je to nešto vezano za mišiće. Da li ste vi radili neko istraživanje o tome? – objasnila je jednom bjelovarskom neurologu.

Ta je doktorka, kaže, bila prva osoba koja joj se do kraja posvetila. Postavila joj je mnogo pitanja.

Insistirala je na svakom detalju o njenoj slabosti, raspitivala se o problemima s gutanjem, zanimali su je iznenadni gubici govora.

– Mislim da je ona već znala moju dijagnozu. Nije je odmah izgovorila nego me je poslala na dalje ispitivanjr na zagrebačko Rebro – kaže.

Na prvom pregledu pojavila se u izrazito lošem stanju. Na Rebru je tada još radio priznati neurolog Marija Šoštarko koja je takođe odmah shvatila da Ines boluje od miastenije gravis.

Ines se u bolnici zadržala sledeća dva meseca.

– Prvi dan sam primila lek, koji trenutno popravlja opšte stanje organizma.

Nakon njega sam se osećala dobro i mislila sam da ću sledeći dan moći da odjurim na ispit – priseća se.

Međutim, kada je lek prestao da deluje, Ines je shvatila ozbiljnost situacije.

– Bila sam kao u nekoj komi. Nisam bila u stanju da napravim ni najmanji pokret. Htela sam da podignem ruku. Sumanuto sam prisiljavala sebe da u tome uspem, ali ruka je ostajala na mestu – kaže.

Ines je kasnije saznala da je upala u miasteničku krizu, razdoblje u kojem su simptomi bolesti jako izraženi.

– Takvi pacijenti moraju da budu hospitalizirani kako bi primali bolničku terapiju.

Monika u porodičnoj kući u Beravcima

Komplikovana dijagnostika

Najčešće se leče postupcima plazmafereze, odnosno izmenama krvne plazme, spojeni su na respirator ili im se daju imunoglobulini – objašnjava profesorka Marija Žagar iz Centra za neuromišićne bolesti KBC-a Zagreb, koja godinama radi s ljudima obolelim odd miastenie.

Objašnjava kako bolest može da se javi u bilo kom životnom dobu, ali najčešće od njen oboljevaju mlađe žene i stariji muškarci.

– Dijagnozu nije lako postaviti, jer su simptomi vrlo promenjivi. Neki pacijenti imaju samo smetnje sa očima, drugi smetnje govora i gutanja, određeni samo slabost u mišićima zadnjice, nogu i ruku, dok pojedini pacijenti imaju sve simptome. Tada se radi o generaliziranom tipu bolesti – objašnjava jedna od vodećih stručnjaka za miasteniju gravis u Hrvatskoj.

Svi pacijenti obavezno uzimaju terapiju, a neki po potrebi još moraju da uzimaju kortikosteroide ili imunosupresive. Bolest ima teške periode, kada su simptomi vrlo izraženi.

Međutim, ponekad dolazi do znatnog ili potpunog povlačenja sindroma, odnosno remisije. Miasteniju gravis prvi je 1672. godine opisao engleski lekar Tomas Vilis. Od ove retke bolesti do sedamdesetih godina prošlog veka umiralo je 70 odsto bolesnika, a sada je, zahvaljujući bržoj dijagnostici i kvalitetnijim terapijama, mortalitet manji od jedan odsto.

Monika Slišković iz Beravaca u Slavoniji detinjstvo je takođe provela bez ozbiljnih zdravstvenih problema. Prvi simptomi počeli su da se javljaju nekoliko dana nakon 15. decembra 2011. godine, kada je u sedmom razredu primila redovnu vakcinu protiv tuberkuloze. Sada za sve krivi vakcinu.

Profesorka Marija Žagar tvrdi kako vakcina ne može da bude uzročnik bolesti, nego eventualno okidač.

– Vakcina, infarkt i stres takođe mogu da pogoršaju već postojeću bolest, ali ne možemo da kažemo da su je oni izazvali. Miastenija je autoimuna bolest – objašnjava profesorka Žagar.

Rukopis mi je postao nečitak

Monika i te kako pamti jedan veoma hladan zimski dan. Porodica se okupila u dnevnom boravku, jedinoj toploj prostoriji u kući.

Najmlađa od četiri ćerke, desetomesečna beba Petra, spavala je na razvučenom trosedu. Monika je uzela bebu u ruke i u jednom trenutku shvatila da gubi snagu, da će joj Petra ispasti iz ruke. Jedva je uspela da bebu vrati na trosed, a ona je pala kraj nje.

Mama se iznenadila, predložila joj je da je odvezu u hitnu, što je Monika glatko odbila.

– Ne ide mi se u hitnu zbog najobičnije slabosti.

U prvim danima drugog polugodišta profesorka hrvatskog jezika je devojčicu zamolila da pred razredom pročita jednu priču.

Monika je posle nekoliko reči osetila da joj se stežu mišići grla. Odjednom je potpuno zanemila.

Neko vreme je samo ćutala i posmatrala iznenađene drugare iz razreda.

Kad joj se govor napokon vratio, objasnila je profesorki da je boli grlo. Ništa zabrinjavajuće. Priču je završio drugi učenik. Nakon toga Monika je počela da se oseća sve lošije.

Više nije mogla da nosi torbu u rukama. Odjednom joj je rukopis postao nečitak, a linije geometrijskih likova sve nesigurnije i neravne.

– Osećala sam se kao starica u telu devojčice. Nikome se nisam žalila jer sam verovala da će to proći – kaže Monika.

Onda se sredinom marta 2012. godine dogodio incident zbog kojeg je ipak završila u hitnoj. Bio je petak i Monika se upravo vratila iz škole. Tata ju je zamolio da mu pomogne da očisti dvorište.

Napravila je nekoliko poteza grabuljama i osetila da su joj ruke potpuno slabe.

– Tata je vikao da prestanem da glumim kako sam bolesna. Ja sam se rasplakala i sledećeg trenutka sam se srušila na pod – priseća se Monika.

Tata Petar odmah je shvatio da je pogrešio, podigao ju je s poda, ugurao u automobil i odjurio prema Slavonskom Brodu.

– Lekarka u Hitnoj najpre je primetila moj spušteni kapak. Rekla sam joj kako ne znam o čemu priča i kada se to pojavilo – kaže.

Monika kao beba u porodičnoj kući

Potpuno zavisna od mame

Odmah je posumnjala na miasteiniju gravis i objasnila joj kako mora da ostane u bolnici. Sledećeg jutra Moniku je posetio njen otac. Devojčica ga je nagovorila da joj kupi ćevape. Zagrizla je lepinju i počela da se guši. Tata ju je udarao po leđima dok joj komadić hleba nije izletio iz usta. Lekari su dobili još jednu potvrdu da je reč o miasteniji gravis.

Odlučili su da je testiraju lekom koji deluje brzo, ali i veoma kratko. Ako se nakon uzimanja leka simptomi naglo povuku, sa sigurnošću može da se potvrdi da pacijent boluje od miastenije gravis. Kod Monike je potvrđena bolest, ali njoj je postajalo sve gore.

Danima je nepomična ležala na bolničkom krevetu. Odbijala je hranu jer se plašila da bi se pri svakom zalogaju ugušila. Na kraju je i ona završila na zagrebačkom Rebru.

– Osećala sam se grozno. Imala sam osećaj da mi niko ne veruje. U jednom trenutku doktorka me je optužila da sam izmislila bolest i poslala me na psihijatriju – priseća se.

Zbog visokih doza kortikosteroida ugojila se 30 kilograma. U Zagrebu je boravila sledeće dve godine.

Većinu vremena provela je u bolnici, gde je primila nekoliko terapija plazmofereze. Ostalo razdoblje živela je u Centru za odgoj i obrazovanje u Dubravi, gde je završila prva dva razreda srednje škole.

– U Slavoniju sam se vratila u groznom stanju. Mama me je kupala, oblačila, vodila u toalet i prala zube. Bila sam potpuno zavisna od nje – kaže Monika.

Seća se kako je stala na prvu stepenicu. Pokušala je da podigne nogu, nije mogla.

Čašu je uzimala sa obe ruke.

– Jednom sam se u dvorištu iz čista mira pala. Ležala sam u blatu i čekala nekoga da me podigne. Osećala sam se kao živi mrtvac.

Monika je sada učenica trećeg razreda Ekonomske škole u Slavonskom Brodu. U školu ne ide redovno, ispite polaže na kraju polugodišta.

Kako sam završila fakultet

– U školi mi se često događa da ne mogu da se podignem sa stolice. Tada me prijatelji podignu, donesu mi torbu i pozovu tatu da dođe po mene – aže Monika.

Danas ima 16 godina i užasno je revoltirana zbog bolesti. Nedostaje joj vreme kada je bila zdrava.

– Primetila sam da me neki ljudi u selu izbegavaju. Valjda misle da sam zarazna – objašnjava.

Donedavno bila je zatvorena u kući. Nije htela da je ljudi gledaju u groznom stanju, onako nemoćnu i otečenu od kortikosteroida.

Miastenija gravis je bolest koja ima faze: miasteničke krize, ali i razdoblja kada je bolest pod kontrolom.

Monika tada izlazi iz izolacije. Odlazi s prijateljicama na kafu ili u kupovinu u Slavonski Brod.

– Svesna sam da je bolest neizlečiva, ali nadam se da će simptomi u budućnosti biti ipak malo lakši – kaže.

Ines Seleš smatra kako bolest ne mora do kraja da ugrozi kvalitet života.

– U potpunosti sam prihvatila miasteniju. Samo se trudim da joj ne dopustim da upravlja mojim životom – objašnjava.

Ines je odlučila da završi fakultet gde nikome nije priznala da je bolesna.

– Još ne mogu da verujem kako me nikada niko nije pitao zbog čega me tata nosi po stepenicama fakulteta – kaže.

Kolege takođe nije zanimalo zbog čega se u samo nekoliko meseci ugojila 30 kilograma. Diplomirala je u roku i nakon toga upisala studije na Katoličkom bogoslovnom fakultetu. U međuvremenu je odlučila da smrša.

– Shvatila sam kako ne želim samo da jedem i ležim u krevetu. Počela sam da paziim šta jedem i nakon toga nikada nisam imala više od 50 kilograma, uprkos tome što poslednje 23 godine svaki dan pijem visoku dozu kortikosteroida – kaže.

Drugi fakultet ipak nije završila. Jedan dan je naletela na konkurs za posao. Vrtić u jednom mestu u okolini Zagreba tražio je vaspitača.

– U ono vreme nije bilo pametno priznati da si bolestan, pogotovo ako radite s decom – kaže.

Opet na biciklu

Bolovanje je otvarala samo u retkim situacijama, kada su miasteničke krize bile nepodnošljive. Ipak, nakon šest godina zdravstveno stanje se pogoršalo. Ines više nije bila u stanju da obavlja svoje dužnosti i odlučila je da da otkaz.

– Sa 32 godine završila sam u penziji. Užasno glupa situacija. Tada sam upala u neku krizu. Nisam znala šta ću sa svojim životom – priseća se.

Simptomi su se javljali periodično. Ines se neko vreme osećala dobro, a onda se bolest naglo pogoršala.

– Tada bih završila u krevetu i bila potpuno zavisna od roditelja. Nisam mogla da žvaćem i da gutam. Uspela bih da izbrojim do pet i onda bih naglo ostala bez glasa – kaže.

Poslednja kriza dogodila joj se pre nekoliko meseci kada je početkom septmebra ponovno završila u bolnici.

Lekari su bili u panici jer nije mogla da proguta ni kap vode, a kamoli lekove. Na odeljenju intenzivne nege provela je tri dana. Kada je bolest u remisiji, odnosno u razdoblju između dve miasteničke krize, Ines radi kao volonterka u Udruženju invalida Belovar. Kaže da je možda i previše aktivna.

– Lekari mi stalno govore da moram više da se odmaram, ali ja to baš ne praktikujem. Želim da uživam u životu. Da mi je neko 1993. godine, kada mi je dijagnostikovana bolest, rekao da ću sada biciklom prelaziti šest kilometara dnevno, mislila bih da je apsolutni ludak – kaže.

(Telegram.hr)